SMA Benimle Yürü

SMA Benimle Yürü Derneği, Bir grup SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası, hasta yakını ve gönüllüler tarafından Mayıs 2017'de kurulmuştur.

Derneğimizi desteklediğiniz zaman aşağıdaki amaçlara destek olursunuz:

Tüm SMA hastalarının, ilaçlarına sosyal güvence sistemi yoluyla derhal ulaşabilmesi için sürekli ve büyüterek faaliyetler, organizasyonlar, görüşmeler yapmak. Bu amaç için kamuoyu oluşturmak.

Tüm SMA ailelerini hastalığın ortak kaderi çatısı altında hep birlikte hareket eden, bilinçli ve birbirine güvenen bir güç haline getirebilmek.

SMA hastalığı ile ilgili gündemdeki tüm ilaçlar, diğer tedavi olanakları, bakım, rehabilitasyon, medikal ihtiyaçlar, destek araç ve gereçleri, beslenme gibi konulardaki bilgileri ve gelişmeleri tüm dünyayla eş zamanlı olarak Türkiye’deki SMA ailelerine düzenli olarak ulaştırmak. Bu bilgileri internet sitesinde arşivlemek ve her hasta için kolayca ulaşılabilir bir başvuru kaynağı haline getirmek.

Türkiye’deki SMA aileleriyle ilgili bir bilgi bankası oluşturup, genel sorunları ve bu sorunlardan kaynaklı ihtiyaçları belirleyerek, bu ihtiyaçların giderilebilmesi ve sorunların çözümü için plan, proje ve faaliyetler planlayıp, uygulamak.

Hastalarımızın medikal ve destek ürünlere en uygun şartlarda ulaşabilmesi için faaliyetler planlamak ve uygulamak. Hastalarımıza en iyi fizik tedavi ve su terapisi gibi olanakları hem en uygun hem en kaliteli şekilde ulaştırabilecek seçenekler geliştirmek.

Tüm bu faaliyetler ve ihtiyaçlar için, tüm üyeleri bilgilendirerek, şeffaf sponsorluklar ve diğer yasal gelir yöntemleri geliştirmek. Olası kaynaklardan gelecek gelirleri, öncelikle tüm SMA hastalarının hayatını kolaylaştırıcı alanlara yönlendirmek.